帕金森治不好,但患者可以“活得好”
首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院主任醫(yī)師陳彪還記得,曾有一位55歲的帕金森病患者對(duì)他說(shuō):“陳教授,找到您我就放心了,您一定能治好我?!标惐氲幕卮鹱尰颊咭馔猓骸拔覐臎](méi)完全治愈過(guò)一個(gè)帕金森病患者?!?/p>
“那病人馬上就問(wèn)我什么意思?!标惐牖貞洠拔液退f(shuō),帕金森病目前尚無(wú)法治好,但可以‘活得好’?!?/p>
9月是全國(guó)科普月。近日,陳彪在接受中青報(bào)·中青網(wǎng)記者采訪時(shí)表示,帕金森病是與衰老密切相關(guān)的神經(jīng)退行性疾病,目前尚無(wú)法根治,但通過(guò)科學(xué)管理,患者可以活到接近自己的預(yù)期壽命,能實(shí)現(xiàn)“做自己想做的事”。
帕金森病是一種常見(jiàn)的運(yùn)動(dòng)功能障礙疾病。根據(jù)《中國(guó)帕金森病治療指南(第四版)》,我國(guó)65歲以上人群帕金森病患病率達(dá)1.7%,且隨年齡增長(zhǎng),患病率進(jìn)一步增加,80歲以上超過(guò)4%?!吨袊?guó)帕金森病報(bào)告2025》顯示,國(guó)內(nèi)患者總數(shù)已超500萬(wàn)。
帕金森病并非由單一原因引起。陳彪介紹,它是遺傳、環(huán)境暴露與生活方式、生物衰老過(guò)程三者共同作用的結(jié)果。不同患者的病因側(cè)重不同:有人遺傳因素更突出,有人則因頭部外傷、有毒物接觸等環(huán)境因素誘發(fā)。用腦過(guò)度的個(gè)體,大腦衰老速度相對(duì)更快,也屬于高危人群。
從病理角度看,帕金森病的發(fā)展是一條“三部曲”般的漸進(jìn)路徑:首先,大腦中產(chǎn)生一種特殊的“垃圾”——路易小體,其主要成分是聚積的α-突觸核蛋白;隨后,多巴胺神經(jīng)元逐漸死亡,數(shù)量減少;最后,才會(huì)出現(xiàn)手抖、動(dòng)作慢、肢體僵硬等典型運(yùn)動(dòng)癥狀。而等到運(yùn)動(dòng)癥狀出現(xiàn),多巴胺神經(jīng)元一般已經(jīng)丟失了約50%,多巴胺分泌降到正常水平的10%-20%。這意味著,從病理改變到癥狀出現(xiàn),有一個(gè)長(zhǎng)達(dá)10-15年的“前驅(qū)期”。
陳雅的奶奶在3年前確診帕金森病。“最初只是手會(huì)輕微發(fā)抖,行動(dòng)和日常自理全都沒(méi)問(wèn)題,還經(jīng)常出門(mén)遛彎、和鄰居閑聊。”陳雅說(shuō),“當(dāng)時(shí)只當(dāng)是年紀(jì)大了正常的小毛病,并沒(méi)有放在心上?!比欢蟀肽旰?,奶奶的情況開(kāi)始變差,走路腳步發(fā)沉、轉(zhuǎn)身費(fèi)勁,吃飯拿筷子都開(kāi)始不穩(wěn),“我趕緊帶著奶奶去醫(yī)院檢查,結(jié)果確診是帕金森病。”
剛確診時(shí),陳雅一度很愧疚:“家里人都不了解這個(gè)病。如果在癥狀剛剛出現(xiàn)的時(shí)候就引起重視、盡早干預(yù),癥狀或許不會(huì)發(fā)展得這么快。”
目前,帕金森病的治療方法和手段包括藥物治療、手術(shù)治療、肉毒毒素治療、運(yùn)動(dòng)療法、心理干預(yù)、照料護(hù)理等。藥物治療作為首選,是整個(gè)治療過(guò)程中的主要手段。早期帕金森病患者的治療以藥物補(bǔ)充多巴胺為主,陳彪形象地將其比作“叫外賣(mài)”——患者自身多巴胺分泌不足,通過(guò)藥物從外部補(bǔ)充。
當(dāng)藥物效果下降、出現(xiàn)并發(fā)癥時(shí),手術(shù)治療可以作為一種有效補(bǔ)充手段。例如腦深部電刺激術(shù)(DBS)可以通過(guò)調(diào)節(jié)腦網(wǎng)絡(luò)改善患者的運(yùn)動(dòng)功能。干細(xì)胞治療則是近年來(lái)備受關(guān)注的前沿方向。
“患者和家屬應(yīng)警惕‘能治好’的虛假宣傳。目前帕金森病治療的目標(biāo)是讓患者活得好,而不是徹底治愈?!标惐胩嵝?,患者應(yīng)根據(jù)自身需求與醫(yī)生共同制定個(gè)體化方案,在藥物、手術(shù)、康復(fù)等綜合手段下,盡可能長(zhǎng)時(shí)間地維持功能。
林悅的母親周阿姨5年前確診帕金森病?!白铋_(kāi)始感覺(jué)天塌了?!绷謵傉f(shuō),“一想到熱愛(ài)爬山的母親,最后會(huì)連路都走不了,就感覺(jué)很心痛?!?/p>
確診之后,林悅立即帶母親去醫(yī)院確定治療方案,規(guī)律吃多巴胺類(lèi)藥物,劑量調(diào)整嚴(yán)格按照醫(yī)生指導(dǎo)。林悅開(kāi)始學(xué)習(xí)一些帕金森病護(hù)理相關(guān)的知識(shí),把生活調(diào)成了“慢節(jié)奏”:米飯煮得軟爛些,蔬菜切小丁或打成泥,不吃粗糙、過(guò)干的食物,讓媽媽慢慢吃東西,避免嗆咳;家里的地面鋪防滑墊,散步時(shí)陪著她慢慢走;每天幫媽媽做簡(jiǎn)單的吞咽訓(xùn)練和肢體拉伸,比如空咽口水、緩慢抬胳膊,延緩肌肉退化。
隨著時(shí)間的推移,林悅和母親逐漸學(xué)會(huì)和疾病共處。“5年過(guò)去,媽媽依然能笑著給我煮飯,和我散步,雖然手抖、步態(tài)變慢的癥狀還在,但能把疾病進(jìn)展控制住,我們就覺(jué)得這些努力沒(méi)白費(fèi)。”
“‘活得好’由誰(shuí)定義?是病人自己,不是醫(yī)生。能自己做想做的事,才叫幸福?!痹陉惐肟磥?lái),帕金森病的管理是科學(xué),也是“哲學(xué)”。醫(yī)生需要根據(jù)患者的生活目標(biāo)、工作需求和疾病階段,靈活調(diào)整治療方案,比如凍結(jié)步態(tài)(帕金森病患者行走時(shí)突然短暫無(wú)法邁步的現(xiàn)象——記者注)、吞咽障礙等可能導(dǎo)致跌倒、肺炎等嚴(yán)重并發(fā)癥甚至死亡,必須主動(dòng)干預(yù),然后再幫助患者實(shí)現(xiàn)功能維護(hù)的目標(biāo)。
帕金森病患者出院后誰(shuí)來(lái)管,也是臨床面臨的現(xiàn)實(shí)難題。陳彪團(tuán)隊(duì)正在探索用技術(shù)手段解決這一問(wèn)題:團(tuán)隊(duì)研發(fā)的智能鞋,可實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)患者步態(tài)和跌倒風(fēng)險(xiǎn),當(dāng)檢測(cè)到凍結(jié)步態(tài)時(shí),通過(guò)振動(dòng)提示幫助患者邁步,兼具監(jiān)測(cè)、指導(dǎo)和干預(yù)功能。同時(shí),AI分身技術(shù)將團(tuán)隊(duì)二三十年的臨床經(jīng)驗(yàn)數(shù)字化,患者可隨時(shí)咨詢,獲得個(gè)性化指導(dǎo)。
“衰老是必然過(guò)程,但可以通過(guò)健康生活方式延緩帕金森病的進(jìn)程?!标惐虢ㄗh,保證充足睡眠、適度運(yùn)動(dòng)、減少過(guò)度用腦,都是保護(hù)大腦的有效方式?!懊總€(gè)人都是自己健康的第一責(zé)任人?!标惐胝f(shuō)。
(為保護(hù)受訪者隱私,陳雅、林悅為化名)
中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 余冰玥來(lái)源:中國(guó)青年報(bào)
2026年09月05日 03版








































京公網(wǎng)安備 11010202009201號(hào)