PKU又稱苯丙酮尿癥，是一種嚴重的遺傳疾病，該病患者除了能吃水果和蔬菜，終身只能吃一種特殊的食品。今年六歲的男孩晨晨家住新疆烏魯木齊市，一歲多時晨晨被查出患上了這種罕見的疾病，令這個原本幸福的家庭陷入了困境。
晨晨的父親吳延良是烏魯木齊市賽馬場東社區(qū)的一名普通職工，夫妻倆每月共有1800元的收入，單是為兒子買這種特殊的藥食就需要每月支出1500元，家庭負擔(dān)十分沉重。雖然吳延良平時就是負責(zé)社區(qū)的幫扶救助工作，但他從未向單位反映自家的情況。一次偶然的機會，社區(qū)的同事發(fā)現(xiàn)了晨晨的病情，于是開始發(fā)起募捐活動。
賽馬場東社區(qū)主任 凱賽爾•買買提依明
我們寫了一份倡議書 給我們管委會和我們下屬的7個社區(qū) 舉辦了倡議 當(dāng)天我們舉辦這個倡議活動 短短30分鐘總共捐了13000多塊錢。
當(dāng)社區(qū)的同志將這1萬多元錢交到吳延良手中時，吳延良非常感動，這個7尺男兒落下了眼淚。
晨晨父親 吳延良
當(dāng)時我哭了 我是沒有想到 自己家困難自己知道 作為單位工作人員 盡量給單位不添麻煩 自己的本職工作就是救助這些 我覺得我的條件目前可能比有些人要好一點 比上不足比下稍微強一點點。
據(jù)悉，國家曾出臺對PKU患者的救助政策，但是按規(guī)定只有2008年以后出生的PKU新生患兒能得到40%的藥食補助。晨晨是2004年出生的，因此無法享受該政策。在新疆，與晨晨一樣，因出生時間受限享受不到此政策的PKU患兒還有57名。
前幾天，晨晨因發(fā)生過敏性紫癜又住進了醫(yī)院，不菲的治療費用令這個原本就不富裕的家庭更是雪上加霜。晨晨的母親非常希望因為年齡原因無法享受國家補貼的孩子能夠得到幫助。
晨晨母親
只要是PKU的孩子 你哪怕有一座金山也能吃完 所以我就想要是政府能把這一批孩子納入2008年那個政策里面 每個孩子都能享受那40% 哪怕就是那40%多好。
(記者：戎睿)
  
分享 關(guān)閉
|
農(nóng)婦患怪病積水50斤 無錢救治切腹“自救”
怪病折磨一年半 竟是紗布惹的禍
女孩怪病腹如籃球 愛心網(wǎng)友齊救助
河南兩歲幼童患怪病成“石人”
