PKU又稱苯丙酮尿癥，是一種嚴(yán)重的遺傳疾病，該病患者除了能吃水果和蔬菜，終身只能吃一種特殊的食品。今年六歲的男孩晨晨家住新疆烏魯木齊市，一歲多時(shí)晨晨被查出患上了這種罕見(jiàn)的疾病，令這個(gè)原本幸福的家庭陷入了困境。
晨晨的父親吳延良是烏魯木齊市賽馬場(chǎng)東社區(qū)的一名普通職工，夫妻倆每月共有1800元的收入，單是為兒子買這種特殊的藥食就需要每月支出1500元，家庭負(fù)擔(dān)十分沉重。雖然吳延良平時(shí)就是負(fù)責(zé)社區(qū)的幫扶救助工作，但他從未向單位反映自家的情況。一次偶然的機(jī)會(huì)，社區(qū)的同事發(fā)現(xiàn)了晨晨的病情，于是開始發(fā)起募捐活動(dòng)。
賽馬場(chǎng)東社區(qū)主任 凱賽爾•買買提依明
我們寫了一份倡議書 給我們管委會(huì)和我們下屬的7個(gè)社區(qū) 舉辦了倡議 當(dāng)天我們舉辦這個(gè)倡議活動(dòng) 短短30分鐘總共捐了13000多塊錢。
當(dāng)社區(qū)的同志將這1萬(wàn)多元錢交到吳延良手中時(shí)，吳延良非常感動(dòng)，這個(gè)7尺男兒落下了眼淚。
晨晨父親 吳延良
當(dāng)時(shí)我哭了 我是沒(méi)有想到 自己家困難自己知道 作為單位工作人員 盡量給單位不添麻煩 自己的本職工作就是救助這些 我覺(jué)得我的條件目前可能比有些人要好一點(diǎn) 比上不足比下稍微強(qiáng)一點(diǎn)點(diǎn)。
據(jù)悉，國(guó)家曾出臺(tái)對(duì)PKU患者的救助政策，但是按規(guī)定只有2008年以后出生的PKU新生患兒能得到40%的藥食補(bǔ)助。晨晨是2004年出生的，因此無(wú)法享受該政策。在新疆，與晨晨一樣，因出生時(shí)間受限享受不到此政策的PKU患兒還有57名。
前幾天，晨晨因發(fā)生過(guò)敏性紫癜又住進(jìn)了醫(yī)院，不菲的治療費(fèi)用令這個(gè)原本就不富裕的家庭更是雪上加霜。晨晨的母親非常希望因?yàn)槟挲g原因無(wú)法享受國(guó)家補(bǔ)貼的孩子能夠得到幫助。
晨晨母親
只要是PKU的孩子 你哪怕有一座金山也能吃完 所以我就想要是政府能把這一批孩子納入2008年那個(gè)政策里面 每個(gè)孩子都能享受那40% 哪怕就是那40%多好。
(記者：戎睿)
  
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